«Этих смертей могло и не быть»: как пандемия изменила жизнь россиян с ВИЧ

1 декабря –​ Всемирный день борьбы со СПИДом. Вот уже более 30 лет в этот день весь мир вспоминает людей, погибших от этого смертельного заболевания, которое развивается при запущенной ВИЧ-инфекции. В год, когда бушует пандемия коронавируса, жертв этой болезни может стать неоправданно много, выяснили корреспонденты Север.Реалии.

От вируса иммунодефицита человека не существует вакцины, вакцина от коронавируса 2019-nCoV – на стадии разработки. В отличие от ковида, ВИЧ невозможно полностью вылечить, но можно успешно противостоять болезни многие и многие годы, если получать терапию и следовать рекомендациям врачей. Однако как раз с этим теперь возникли проблемы: вся инфраструктура борьбы с ВИЧ-инфекцией была переброшена на "антиковидный фронт", ВИЧ-пациенты остались без госпитализаций, анализов и своих докторов. Исследование Роспотребнадзора и пациентских организаций показало, что 48% пациентов с ВИЧ, имевших симптомы коронавируса, не обращались за медпомощью из-за страха перед деанонимизацией и нежелания нарушать самоизоляцию.

На втором плане

Александру Потапову 32 года. Он узнал о своем ВИЧ-положительном статусе 8 лет назад, когда попал в больницу с ангиной, где у него и взяли анализ крови. На антиретровирусной терапии он находится с 2015 года и за это время не раз сталкивался с неприятными реакциями собеседников, в том числе в государственных органах.

Александр Потапов

– Честно сказать, не знаю, болел ли CОVID-19, но в апреле очень тяжело перенес ангину, две недели была температура 38,5, даже закрадывались мысли о том, что точно отойду в "мир иной". Врачу я тогда сообщил о своем статусе ВИЧ-положительного, но не сразу. Никуда не деться от страха того, что ты будешь воспринят как человек второго сорта. Многие из моих знакомых, переболевших COVID-19, не говорили о своем ВИЧ-положительном статусе, ведь в обществе действительно есть неприятное клише на этот счет и наше государство не заинтересовано в каких-то изменениях, – считает Потапов.

По его словам, жизнь ВИЧ-положительного в Петербурге в связи с пандемией не сильно изменилась, в отличие от небольших городов. В частности, СПИД-центр в Петербурге хоть и не был перепрофилирован под прием больных с COVID-19, однако появились трудности со сдачей анализов, а плановая помощь отошла на второй план. При этом проблем с получением антиретровирусной терапии не возникло.

– Я стою на учете в СПИД-Центре, где все благополучно благодаря главному врачу и слаженной работе медиков. В регионах ситуация, конечно, хуже – я работаю консультантом в фонде "СПИД.ЦЕНТР" и к нам постоянно поступают запросы на так называемую "аптечку взаимопомощи" (АРВТ препараты, антиретровирусная терапия. – СР), потому что в регионах перебои есть. Мы стараемся помочь каждому, кому можем. Думаю, что люди с ВИЧ-положительным статусом в России будут еще долго восприниматься как люди "второго сорта", а в период пандемии Covid-19 тем более, – говорит Потапов.

"Никакой подушки безопасности"

В Калининграде во время пандемии в два раза сократилось число врачей-инфекционистов, работающих с ВИЧ-инфицированными больными. Они были переведены для работы с пациентами с коронавирусом. В областном Центре СПИД осталось "два с половиной врача", говорит глава Калининградской общественной организации "Статус плюс" Светлана Просвирина:

Светлана Просвирина

– Сейчас на примерно шесть тысяч пациентов Центра СПИД осталось два врача-инфекциониста, которые работают на полную смену, и один на полсмены – в буквальном смысле, два с половиной врача. Заболей хоть один из них – это будет крах. Никакой подушки безопасности в этом плане у нас нет.

Под коронавирус была отдана и лаборатория Центра СПИД. Теперь ВИЧ-инфицированные могут сдать анализы крови здесь по квотам – по 15-20 человек в день.

– Динамика заболевания контролируется анализами, которые надо делать минимум два раза в год, а если антиретровирусная терапия не эффективна, возникают сбои – то раз в три месяца. Весной, когда были ограничения на свободное передвижение, множество людей не сделали анализы. И потом, когда ограничения сняли, вся волна людей хлынула в лабораторию, чтобы сдать анализы, возникли огромные очереди. Сейчас по-прежнему лаборатория работает на ковид, и ситуация повторяется. Действуют квоты, но они очень маленькие: примерно по 15 человек в день на анализы на вирусную нагрузку, 15 – на иммунный статус, 20 – на биохимию. Ситуация опять критическая. Люди не успевают сдать анализы, многие приезжают из далеких областных городов, по часу-полтора в любую погоду стоят на улице. А там часть людей с очень ослабленной иммунной системой. И это не прибавляет им здоровья, – отмечает Просвирина.

Аналогичные проблемы и в других регионах, например, в Ленинградской области.

– Из-за пандемии возникла проблема с проведением анализов для ВИЧ-инфицированных. И я знаю, что из Ленинградской области были сообщения, и они были не единичными, что работа лабораторий частично закрывается ковидными тестами, – говорит директор фонда "СПИД.ЦЕНТР" Сергей Абдурахманов. – Это не смертельно, как если бы возникла проблема с терапией, но и не полезно. Новых лабораторий и лаборантов взять неоткуда, и пока эпидемия не кончится, проблема будет.

Еще одна проблема – закрытие для ВИЧ-инфицированных инфекционных отделений. В Калининграде во время пандемии было перепрофилировано под коронавирус единственное в регионе специализированное инфекционное отделение, где люди с ВИЧ и сопутствующими заболеваниями могли получить комплексное лечение.

– Там проходили лечение люди с низким иммунным статусом, совершенно ослабленные, у которых уже букет заболеваний. Их вытягивали из смерти, ставили на ноги. Там было 45 коек и три койко-места для паллиативных пациентов, и всегда очередь была на госпитализацию. Мы потеряли и это, – говорит Просвирина.

Теперь пациентов направляют в больницы общего профиля, которые, как оказалось, совсем не готовы к лечению людей с ВИЧ.

– Нужно понимать, что существующее лечение – ежедневное, пожизненное, когда препараты принимаются по часам по строгой схеме. Пропуски недопустимы. А в больницах таблетки дают в разное время, то дадут, то не дадут. При нас в Черняховской больнице скончался молодой человек, причем он недавно был выявлен. Если бы он находился в специализированном отделении, он был бы жив. Все смерти, которые мы видим, их могло бы и не быть. При этом в больницах ссылаются на то, что это запущенные пациенты, часто наркопотребители, поздно обратившиеся. Но мы 20 лет наблюдали, что таких людей можно возвратить к жизни и поставить на ноги.

"Меньше шансов цитокинового шторма"

ВИЧ – давно не приговор, в том числе и во время пандемии. Сегодня люди с ВИЧ не намного хуже, а иногда даже и лучше переносят коронавирус, говорит Сергей Абдурахманов из "СПИД.ЦЕНТР".

– Принцип работы ВИЧ: он поражает иммунитет. Но если человек на терапии, иммунитет не поражается, вирусы неактивны. Вирусы в крови падают до нуля. То есть если человек на терапии, то все заболевания он переносит, как ВИЧ-отрицательный человек. А, возможно, даже и лучше – есть такие данные и практика показывала подобные случаи, – поясняет он.

Врач-инфекционист, главный врач Университетской клиники H-Clinic Данила Коннов в ходе онлайн-конференции рассказал, что в его практике не было ни одного пациента с ВИЧ, кто перенес бы ковид тяжело.

– То, что мы видим уже сейчас в рамках нашей практики: пациенты с ВИЧ гораздо легче переносят ковид, – уверяет Коннов. – И тут можно анализировать разные факторы: наличие антиретровирусной терапии, возможно, косвенно как-то влияющей на это – хотя было доказано, что в прямую не работают эти лекарства против ковида. Либо это не столь бурная реакция иммунной системы на внедрение ковида. И это профилактика, меньше шансов цитокинового шторма, все это приводит к тому, что наши пациенты переносят легко.

По его словам, в последнее время из-за пандемии ряд проектов для врачей и пациентов пришлось приостановить или перевести в онлайн-формат.

– В пандемию нам стало сложнее работать. И несколько проектов сейчас не работают. Это проекты по школе инфекционистов – школе молодых врачей, где можно было послушать экспертное мнение по инфекционным заболеваниям, в том числе, по ВИЧ – врачей, которые знают, что ВИЧ – это не так страшно, и они совершенно спокойно могут оказывать помощь нашим пациентам. У нас временно не работает проект с равными консультантами – мы организовали Школу пациента, помогаем нашим пациентам принимать диагноз. Сейчас все это переведено в онлайн-формат, но лучше, конечно, работать "глаза в глаза", ничто не заменит этот формат, – говорит Коннов.

Лечение здесь и сейчас

В Петербурге и Ленобласти насчитывается около 50 тыс. ВИЧ-положительных. По данным городского Центра по профилактике и борьбе со СПИД, антиретровирусную терапию посещают только 68% зарегистрированных больных.

Андрей Скворцов

41-летний Андрей Скворцов узнал о своем диагнозе в конце 1990-х, когда отбывал наказание в одном из исправительных учреждений. В 2010 году он стал активистом движения "Пациентский контроль", которое возникло из-за перебоев с поставками в госклиники медикаментов для пациентов с ВИЧ, гепатитом С и туберкулезом. Параллельно работал поваром в ресторанах Петербурга.

– Мы боролись за доступ к качественному и бесплатному лечению. На каком-то этапе я лично начал уставать от борьбы и хотелось что-то открыть свое, где не надо бороться, где можно реализовать свои идеи и видение: как должны встречать пациента, сколько времени надо тратить на лечение, – вспоминает Скворцов.

В феврале 2020 года, как раз накануне нагрянувшей в Росссию эпидемии, он открыл в Петербурге инфекционную клинику специально для людей с ВИЧ. Центр расположен в пристройке 19 века в районе Нарвской заставы. Выбор мест, где можно открыть подобное учреждение, в Петербурге небольшой, так как условия для получения лицензии под инфекционную клинику довольно строгие. В частности, больница должна находиться в отдельном здании, в 50 метрах от общественных мест, иметь современную вентиляцию. За неполный год работы центр завел более трех тысяч карточек пациентов: это и петербуржцы, и гости города.

– Приезжают и из других стран, из Казахстана. Были африканцы, которые застряли во время первой волны ковида. Им было необходимо продолжать прием препаратов, которые у них закончились. Они приходили на консультацию к нашим специалистам, покупали здесь препараты. И дожили до возможности уехать отсюда, – рассказывает Скворцов.

ID-Clinic в Петербурге

В центре оказывают услуги по вакцинации, забору крови, в том числе для теста на COVID-19, принимают терапевты, гинекологи, урологи, кардиологи и терапевты, есть кабинет УЗИ. Это приходящие врачи из Боткинской больницы, Военно-медицинской академии и Центра СПИД. Клинику создавали пять бизнес-партнеров, каждый из которых имеет ВИЧ-положительный статус. Один из них – Андрей Скворцов – возглавил учреждение. Всего в России два частных медицинских центра, созданных для ВИЧ-пациентов, первый открылся в 2016 году в Москве.

– Существуют барьеры в получении медпомощи, с которыми сталкиваются наши подопечные. Это, в том числе, страх, что врачи могут разнести информацию об их ВИЧ-статусе. Также бывает невозможно сдать нужный анализ, дождаться записи к врачу. Поскольку у нас большинство подопечных – это люди, употребляющие наркотики, понятно, что там нарушены и социальные связи. Если человек не смог начать лечение здесь и сейчас, то вероятность того, что он в принципе обратно не пойдет, возрастает, – говорит директор по развитию благотворительного фонда "Гуманитарное действие" Алексей Лахов. – Летом 2020 года мы запустили проект "Зеленый коридор". Это поиск потерявшихся пациентов, которые либо знают о своем ВИЧ-статусе, но еще не начали лечение, либо когда-то начинали лечение, но с него сошли. Мы давали рекламу на областном телевидении и в социальных сетях, в котором говорили, что можно без задержек и очередей встать на учет и начать терапию. Таким образом удалось привести 13 человек на лечение. Я считаю, что это потрясающий результат.

Стигматизация на том же уровне

По словам заместителя главного врача "Центр СПИДа" Ленобласти Светланы Семиковой, COVID-19 не оказал особого влияния на пациентов региона. Единственные сложности, которые испытывали больные – добраться до самого центра, чтобы получить лекарства для терапии. По ее данным, из 16 тысяч заболевших коронавирусом пациентов в регионе только 115 имеют положительный ВИЧ-статус. О смертельных случаях в "Центрах СПИДа" Петербурга и Ленобласти не знают.

– Если человек принимает терапию, то он ничем не отличается от обычного человека, живущего без ВИЧ-инфекции. Все те же риски, если у вас повышенный вес, заболевания сердца, диабет, онкология. А если хрони никакой нет, то скорее всего вы переболеете в легкой форме. У меня так переболели большое количество знакомых, дома лечились, – говорит Скворцов.

ID-Clinic в Петербурге

Стигматизация ВИЧ-инфекции пока остается на таком же уровне в России, что и 20 лет назад, отмечает он, хотя медицина и фармпрепараты позволяют пациентам дожить до старости.

– Почему-то все боятся ВИЧ-инфекций, хотя гепатит передается легче и последствия от него бывают тяжелее, – удивляется Скворцов. – Десятки лет пугали людей, что ВИЧ – это чума, поэтому настолько прошили головы, что до сих пор отношение как к чему-то грязному, страшному, неизлечимому, от чего умирают страшным образом. Хотя я 20 лет живу с ВИЧ-инфекцией и еще переживу здоровых.