Заканчивается общественное обсуждение изменений в правилах направления россиян на лечение за границу за счет федерального бюджета. Минздрав предлагает увеличить максимальный срок предоставления такой услуги с 92 рабочих дней до 235, то есть в два с половиной раза. В основном этой услугой пользуются дети, которые не могут быть вылечены в России: они нуждаются в трансплантации легких или сердца. Но и при нынешнем сроке оформления до операции доживают не все.
Три месяца семья Карины (имя изменено) добивалась финансирования трансплантации легких во Франции. С такими патологиями, как у нее, в России операцию было сделать невозможно. Консилиумы врачей, общение с принимающей стороной. Получив финансирование, Карина полетела во Францию, но умерла в пути.
В Самарской области девочке Кате (имя изменено) требовалась трансплантация легких, которую можно было сделать в Индии. Действовать нужно было срочно, поэтому два благотворительных фонда "Кислород" и "Предание" достаточно быстро собрали девять миллионов рублей на операцию. Но местные врачи протянули время, и ребенок умер. Даже не успели подготовить документы для операции.
Такие истории можно услышать от представителей благотворительных фондов или от родителей, чьи дети прошли через трансплантацию или нуждаются в ней. Родители погибших сами не рассказывают о случившемся – говорить об этом слишком больно.
БОЛЬШЕ ПО ТЕМЕ: Из России: «Такая медицина убивает»"Что ж поделаешь, пациент умер"
На лечение за границу отправляются в основном дети, которым нужна трансплантация легких или сердца, а иногда и обоих органов. Несмотря на то, что в России закон позволяет трансплантацию органов несовершеннолетних после смерти с разрешения родителей, в реальности это практически невозможно сделать.
Можно пересадить от взрослого донора почку, но нельзя легкие или сердце
– Детское донорство – это тяжелый этический вопрос, – говорит директор фонда "Кислород" Майя Сонина. – Использовать органы взрослых сложно, потому что речь идет о легких, то есть можно взять только часть легких. У нас уже было несколько таких операций, и вроде пока дети живут с частью донорского легкого, но это тяжелейшая, сложнейшая медицинская помощь. Когда речь идет об органах, которые ограничены грудной клеткой, здесь уже никак. Можно пересадить от взрослого донора почку, но легкие или сердце – там есть определенные ограничения. Поэтому всех детей отправляют за рубеж – здесь у них мало шансов.
Увеличение сроков также может лишить детей помощи фондов. Не все благотворительные организации могут начать сбор денег на операцию, если Минздрав еще не отказал в помощи. Получается, что с учетом всех выходных и праздников ребенок может ждать решения вплоть до года, если его здоровье позволит это.
Государство хочет как можно меньше помочь и как можно больше поиметь
– Мы идем навстречу в крайних ситуациях, – говорит Сонина. – А так остается только самим родственникам и друзьям вести сборы самостоятельно. Слава богу, пока еще закон этого не запретил. А может и запретить, я боюсь. Государство же тоже хочет как можно меньше помочь и как можно больше поиметь, это очевидно.
По словам Сониной, сейчас в России много людей, которым требуется трансплантация легких. Фонд "Кислород" помогает только больным с диагнозом "муковисцидоз", которых сейчас в базе фонда около 3,5 тысячи человек. И это данные только по одному заболеванию.
Сонина считает, что изменения в законе направлены на то, чтобы избавиться от проблемы естественным путем, потому что при таких сроках оформления большинство пациентов просто не доживут до операции.
– Чем дольше пациент будет ждать, тем меньше у него шансов на выживание. И они смогут сказать: что ж поделаешь, такая болезнь, пациент умер. Ничем хорошим это не закончится. Опять возрастет потребность в пожертвованиях. У потенциальных жертвователей денег тоже не прибавляется. В общем, это все дополнительные беды и крики о помощи. Я боюсь смертей, которых можно было бы избежать.
БОЛЬШЕ ПО ТЕМЕ: Святая вода против рака"Люди-инструкции"
12-летняя Вика Иванова из Иркутска три года назад стала первой, кому пересадили донорское сердце в Индии по квоте от Минздрава. У Вики была рестриктивная кардиомиопатия, эта болезнь также называется "каменное сердце". Для Вики пересадка сердца была единственным шансом выжить, но в России такую операцию сделать не могли.
Девять месяцев мама Вики Юлия Иванова переписывалась с Минздравом, чтобы получить квоту на лечение за рубежом. До этого случая ведомство последний раз выдавало квоту восемь лет назад.
Юлия и Виктория Ивановы
– Мы достаточно быстро спохватились, и у нее был год в запасе, – говорит Юлия. – Но я знаю многие семьи, где у ребенка состояние настолько тяжелое, что буквально счет идет на часы, на дни.
Почему это происходит так долго? Потому что им просто все равно. Есть регламент, мы его соблюдаем, и все. Там работают люди-инструкции
Итальянская клиника отказала в трансплантации, поэтому им самим пришлось найти клинику в Индии. Тогда семья застопорилась на этапе заключения контракта между Минздравом и индийской клиникой.
– Все затянулось, мы звонили, узнавали, что происходит, почему так долго: там один сотрудник ушел в отпуск, другой ушел на больничный... Почему это происходит так долго? Потому что им просто все равно. Есть регламент, мы его соблюдаем, и все. Там работают люди-инструкции, скажем так.
Документы Вики теряли, потом находили, но никаких конкретных решений за девять месяцев не было принято. Юлии повезло, что на медиафоруме одна журналистка, которая писала про Вику, смогла поговорить с Владимиром Путиным. Уже через два часа после звонка из администрации президента гарантийное письмо об оплате операции лежало в госпитале.
– Оказалось, что при участии президента все это можно было сделать за два часа. Я считаю, что весь процесс оформления можно пройти быстрее, чем за 92 рабочих дня. В принципе, все можно завершить за две недели.
Виктория и Юлия Ивановы в больнице
В Минздрав по поводу трансплантации обращаются люди с уже установленным диагнозом. То есть на момент обращения человек уже собрал все документы, в том числе эпикриз из федерального медицинского учреждения. Тем не менее, по словам Юлии, этот диагноз заставляют подтвердить еще в трех федеральных медицинских учреждениях.
Ждать так долго дети не смогут
Юлия считает, что положения законопроекта направлены на увеличение сроков для сотрудников Минздрава на выполнение достаточно простых действий.
– Допустим, заключение контракта с иностранной организацией. Если рассматривать трансплантацию сердца детям – это можно сделать в единственной клинике в Индии, с которой у Минздрава уже давно заключен контракт. Все действия уже согласованы и отработаны. Поэтому мне непонятно, для чего требуется увеличить срок взаимодействия с иностранной организацией с 30 дней до 85. Я считаю, что принятие этих изменений приведет к увеличению детской смертности, потому что ждать так долго дети не смогут.