Антиретровирусные препараты позволяют людям с ВИЧ вести полноценную жизнь. Однако часть из них полагает, что без терапии можно обойтись. Более того, они уверены: вируса не существует. Они называют себя ВИЧ-диссидентами. Врачи предпочитают называть их проще – отрицатели.
«ВИЧ-диссиденты» активно пропагандируют свои взгляды и призывают окружающих отказываться от тестирования на ВИЧ-инфекцию. Тем, кому поставили диагноз, они советуют воздержаться от приема препаратов и вести привычный образ жизни. Такие люди игнорируют не только врачебные предписания, но и законы. Они создают в социальных сетях сообщества, в которые постоянно прибывают новые члены.
– Диссиденты создали в сети своеобразный культ. Они ограничивают адептов в информации, критично относятся к появлению в группах людей, которые пытаются что-то объяснить, а также скрывают смерти своих сторонников. То, что они обходят стороной смерти ярких участников движения, демонстрирует их страх и внутреннюю цензуру, – считает Кирилл, один из активистов движения против диссидентства.
Тест на ВИЧ дал положительный результат. Родители мальчика отказывались от терапии
Печальным примером является история семьи Старцевых, члены которой активно участвовали в ВИЧ-диссидентских сообществах. Дане Старцеву было 11 лет. Его мать, Полина Маркелова была ВИЧ-инфицирована. Ребенок был каким-то образом снят с учета в СПИД-центре в родном Кургане. Вся семья переехала в Челябинск. В возрасте 8–9 лет у мальчика начались серьезные проблемы со здоровьем. В частных клиниках у него находили разные болезни: от гельминтоза до диабета. Лечение не помогало. В 2013 году Даню увезли в реанимацию. Тест на ВИЧ дал положительный результат. Родители мальчика отказывались от терапии, однако врачи все равно давали Дане препараты. В это время его отчим Максим бегал по всевозможным инстанциям и пытался доказать, что мальчика лечат незаконно. После выписки родители прекратили давать ребенку лекарства. Мальчик начал угасать. Полина и Максим винили врачей, которые, по их мнению, намеренно травили их сына терапией. Три года назад Даня умер. До последнего дня родители гордо называли мальчика "самым маленьким ВИЧ-диссидентом". После смерти ребенка они не отказались от своих взглядов. Но через два года умерла и Полина. Только смерть жены заставила Максима пересмотреть свои убеждения.
Отрицатели приводят в защиту своей позиции разнообразные аргументы. Самые радикальные отрицают существование ВИЧ и СПИДа в принципе. Другая группа диссидентов обращается к тезисам Питера Дюсберга, профессора молекулярной и клеточной биологии Калифорнийского университета. Он полагает, что ВИЧ – это безобидный ретровирус, часто присутствующий у больных СПИДом.
– Дюсберг – солидный ученый. В 1970–80-е годы у него были прекрасные работы по изменчивости вируса гриппа, по онкогенным вирусам. Но он вмешался в дискуссию о происхождении ВИЧ и занял ортодоксальную и не очень гибкую позицию, – комментирует Эдуард Карамов, заведующий лабораторией молекулярной биологии ВИЧ Института иммунологии имени Ивановского.
Даже если мне кто-то прикажет это сделать – я ни за что не стану, я не фашист
Дюсберг считал: чтобы доказать, что ВИЧ является причиной СПИДа, необходимо учесть так называемую триаду Коха. Это методика знаменитого немецкого ученого конца 19-го века, которая призвана доказать, что тот или иной вирусный агент является причиной заболевания. Согласно триаде Коха, необходимо выделить чистую культуру возбудителя, ввести его группе людей и продемонстрировать, что эти люди заболели или умерли от заболевания, вызванного вирусом. Однако в современном мире эта методика нежизнеспособна.
– Представления об этике, морали, возможности использования тех или иных экспериментов меняются. Мы знаем ученых-подвижников, которые пили культуру холерного вибриона или заражали себя чумой. Я периодически получаю письма, где люди предлагают мне деньги за то, чтобы я заразил добровольцев ВИЧ. Даже если мне кто-то прикажет это сделать – я ни за что не стану, я не фашист. Более того, в случае ВИЧ такие опыты не требуются. К несчастью, сама природа и история поставили эксперимент. К настоящему времени от ВИЧ и СПИДа пострадало около 80 миллионов человек. Более половины погибли, – говорит Эдуард Карамов.
ВИЧ очень быстро эволюционирует, это один из самых изменчивых вирусов
Но в большинстве случаев ВИЧ-диссиденты не знакомы с научной методологией. Они утверждают, что вирус никогда не был выделен в чистом виде и что его фотографий не существует. Между тем проведены многие сотни экспериментов по выделению вируса. Впервые ВИЧ выделили исследователи Роберт Галло и Люк Монтанье, использовав для этого клеточную культуру. Эта методика является "золотым стандартом" выделения вирусов. Публикации Монтанье и Галло в журнале Science стали классическими. Их опыт смогли развить и повторить ученые во многих лабораториях мира. ВИЧ очень быстро эволюционирует, это один из самых изменчивых вирусов, поэтому ученые продолжают выделять его и сравнивать с предыдущими "версиями".
– Вирус выделяют из клеток мононуклеарной крови – вне зависимости от того, кто заражен, шимпанзе, мангабей, макака или человек. Эти клетки субкультивируются специальным образом активированными лимфоцитами. Проще говоря, их перегоняют в другую среду, потому что, зараженные вирусом, они долго не живут. Активное размножение ВИЧ их убивает. Если не предоставлять вирусу новые клетки, то его трудно увидеть под микроскопом, поэтому все время необходимо его подкармливать. Этот вирус ни с чем не перепутаешь, – продолжает Эдуард Карамов.
Также ВИЧ можно увидеть с помощью биохимических методик: обратная транскрипция (способность образовывать двухцепочечную ДНК на базе РНК) является характерной чертой вируса. Тесты на вирусные белки также помогают его выявить. ВИЧ был не только хорошо изучен, но и многократно сфотографирован.
При тестировании человека на ВИЧ-инфекцию специалисты выявляют антитела, которые вырабатываются для защиты организма. Диссиденты не верят этой методике и считают, что тестирование должно показывать непосредственно вирус в крови человека. Однако методика выделения вируса у отдельного человека слишком сложна и дорога, чтобы ее можно было использовать массово. Эдуард Карамов продолжает:
Это дорого, трудоемко и долго. Невозможно создать оснащенные дорогостоящим оборудованием лаборатории во всех регионах страны
– Методов тестирования на ВИЧ – десятки. Тестирование на антитела выбрано для массового здравоохранения, потому что это самый дешевый и простой способ. Да, можно изолировать вирус. Но это дорого, трудоемко и долго. Невозможно создать оснащенные дорогостоящим оборудованием лаборатории во всех регионах страны. До какой-то степени технологию культивирования вируса заменяет тест на РНК. Это очень специфичный и важный тест. Известно, что антитела у человека могут быть, но инфекция развивается очень медленно и может не приводить к серьезным клиническим нарушениям. Тогда врачи проводят тест на РНК – наследственное вещество вируса. Если РНК есть, значит, вирус активно размножается. В случае с ВИЧ корреляция между наличием РНК и антител практически стопроцентная, – отмечает он.
Рассуждения диссидентов чужды не только научному методу, но и формальной логике. Один из самых распространенных аргументов: люди умирают не от мифического вируса, а от реальных болезней. Действительно, больные СПИДом люди обычно умирают от сопутствующих заболеваний – пневмонии, туберкулеза, лимфом и менингита. Но то, что отрицатели называют реальными болезнями, на самом деле – проявления иммунодефицита, вызванного вирусом. Сама терминология выражает причинно-следственную связь: ВИЧ – это вирус иммунодефицита человека, а СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита.
Если бы диссиденты были правы, то в России был бы не миллион ВИЧ-положительных людей, а гораздо больше
– Люди фактически умирают от остановки сердца и прекращения работы мозга. Человек умер не от бешенства: сердце остановилось. Не автомобиль виноват в его смерти – сердце остановилось. Но дело же не в этом: сердце не само собой прекратило работу. Причина – медленная вирусная инфекция, вызванная вирусом иммунодефицита человека, который разрушил его иммунную систему, в результате чего присоединились оппортунистические инфекции или онкология и человек погиб, – говорит Эдуард Карамов.
Еще один популярный и нелогичный аргумент диссидентов: положительный результат анализа на ВИЧ может быть следствием многих заболеваний и состояний. Если бы диссиденты были правы, то в России был бы не миллион ВИЧ-положительных людей, а гораздо больше. Кроме того, отрицатели игнорируют сам механизм действия ретровируса, который поражает весь организм. Поначалу считалось, что ВИЧ – это болезнь лимфоцитов крови, одного из главного компонентов иммунной системы. Но на самом деле, по словам Эдуарда Карамова, ВИЧ гораздо сложнее:
В ход идут конспирологические теории, что фармакологические компании наживаются на носителях "несуществующего" вируса
– В процессе изучения выяснилось, что вирус поражает не только лимфоциты, но и другие клетки: моноциты и макрофаги. Тогда предположили, что вирус является болезнью этих клеток. А потом оказалось, что этот вирус – пантропный, то есть поражает самые разные ткани. Вирус размножается в клетках гладкой мускулатуры, почек, клетках глаза, сердца и даже в остеоцитах костной ткани, особенно активно – в клетках желудочно-кишечного тракта. Он поражает клетки мозга – астроциты и глии, именно поэтому одно из первых проявлений ВИЧ-инфекции – неврологические нарушения. Всегда находится вариант вируса, действующий на ту или иную клетку, – рассказывает он.
ВИЧ-диссиденты активно призывают последователей отказаться от антиретровирусной терапии, так как, по их мнению, препараты токсичны и приводят к смерти. В ход идут конспирологические теории, что фармакологические компании наживаются на носителях "несуществующего" вируса и, более того, намеренно травят людей.
– Действительно, первые препараты от ВИЧ были токсичными и имели целый ряд противопоказаний. Их принимали под присмотром определенного врача по специальной схеме. Современные препараты в значительной степени избавлены от этого, но это все равно не витамины. Человек их принимает только для того, чтобы бороться со страшным, смертельным недугом. Современные препараты и схемы терапии, например, квадротерапия – прием четырех лекарств, продлевают жизнь на 15–20 лет, – отмечает Эдуард Карамов.
Поведение отрицателей выглядит иррациональным. Человек, имеющий доступ к эффективной терапии, отказывается от лечения
Схемы приема антиретровирусных препаратов разнообразны. Многие современные западные лекарства дорогие, поэтому в развивающихся странах часто назначают дженерики – аналоги препаратов, срок действия патентов которых закончился. По словам Эдуарда Карамова, это выходит в десятки раз дешевле. Такие лекарства более токсичны, но они лечат и продлевают жизнь на много лет.
Поведение отрицателей выглядит иррациональным. Человек, имеющий доступ к эффективной терапии, отказывается от лечения. Он рискует своей жизнью и здоровьем близких, упиваясь заблуждениями. За подобным легкомыслием скрываются глубокие психологические проблемы.
ВИЧ-диссидентство – это семейный феномен
В сознании обывателя ВИЧ/СПИД – смертельная болезнь, существование которой сложно принять. Часто отрицателями становятся те, кто узнал о своем диагнозе – или что носителем вируса является его близкий человек. ВИЧ и СПИД традиционно считались болезнями гомосексуалов, наркоманов, работников секс-услуг и заключенных, несмотря на то что болезнь давно вышла за пределы этих групп риска. Страшная новость накладывает отпечаток на поведение человека, не готового признать себя частью сообщества ВИЧ-инфицированных.
– Очень часто люди уходят от проблемы в активную социальную деятельность. Об эскапизме подробно писали Зигмунд Фрейд и Габриэль Тард. Кроме того, важную роль играет преемственность поколений. ВИЧ-диссидентство – это семейный феномен. И еще один момент: всегда будет процент недовольных, какие бы условия вокруг них ни создавались, – уверен социальный психолог Виктор Заикин.
Большинство людей, принявших ВИЧ-диссидентскую точку зрения, становятся ее евангелистами
Американский психолог Элизабет Коблер-Росс разработала модель пяти стадий принятия смерти. Некоторые люди застревают на первой – отрицании. В состоянии стресса они ищут информацию о своем диагнозе в интернете и выходят на ВИЧ-диссидентские ресурсы. Это загоняет человека в психологическую ловушку: он читает только то, что утешает его в сложившейся ситуации, и не воспринимает реальную картину мира. Утверждения, что болезни нет, успокаивают человека. В этой ситуации он не способен мыслить рационально. Большинство людей, принявших ВИЧ-диссидентскую точку зрения, сами становятся ее евангелистами. Среди отрицателей есть и много медиков, которые с удовольствием консультируют новичков и размещают тематическую информацию. Для них диссидентство – способ самоутверждения или заработка. В истории Старцевых роковую роль сыграла ВИЧ-диссидентка, врач Ольга Ковех, которая рекомендовала заменять антиретровирусные препараты на фруктовый сок.
– Среди отрицателей есть альтернативщики, люди, которые продают различные приборы и утверждают, что могут за деньги – или даже бесплатно вылечить СПИД. В этом участвует гомеопатическая "тусовка", – рассказывает Кирилл.
Многие «диссиденты» верят в теории заговора. Часть отрицателей страдает хемофобией – боязнью продуктов и лекарств, полученных в промышленности. Эти факторы связаны с недоверием общества к науке: деятельность ученых и врачей воспринимается неадекватно. Огромную роль играет недостаток просвещения.
Сейчас в России настоящая эпидемия ВИЧ. По данным Центра борьбы со СПИДом, количество инфицированных россиян увеличивается со скоростью до 10 процентов в год. При этом обследовано только 15 процентов населения. Во многом этому способствует страх перед болезнью, который заставляет людей примыкать к сообществу отрицателей. Но болезни не нужно бояться. Страх и неуверенность порождают промедление, которое может стоить жизни. Болезнь необходимо лечить.
Your browser doesn’t support HTML5